2 milioane de dolari. Atât costă cel mai scump medicament din lume.

 

Zolgesma este şansa unei vieţi normale pentru copiii diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală. Este o boală rară, care necesită un tratament complex şi extrem de scump.

 

În România nu există acest medicament, dar avem Spinrazza. Acest medicament este primul pas în combaterea acestei boli.

 

Irina este mama lui Robert. Cea care a reuşit să mute munţii din loc şi să pornească o campanie online prin care a reuşit să strângă toţi banii pentru ca Robert să ducă o viaţă normală.

 

„SMA este o boală foarte complexă care afectează extraordinar de multe puncte şi respectiv trebuie să analizezi per ansamblu fiecare părticică. Am apreciat foarte mult că avem spinraza şi nici ea nu este ieftină e 72.0000 de euro o singură doză şi copilul are nevoie de trei doze în fiecare an, toată viaţa sa. Noi suntem la spitalul Robănescu, iar doctorii de acolo sunt efectiv nişte îngeri pe pământ. Ei real se luptă”, a spus Irina, mama lui Robert.

 

Progresele se văd şi asta este cel mai important. „E bine, cognitiv, copilaşii cu SMA sunt la fel ca toţi ceilalţi copilaşi, la o săptămână după Zolgesma el a început să se rostogolească, a început să fie mai bine pe parte de glutiţie, noi riscam atunci când eram în state, doctorii au pus foarte multă presiune pe noi să-i punem gastrostomă, şi noi am insistat şi am refuzat şi eram aşa pe muchie de cuţit şi ne-au dat o săptămână termen, să vedem dacă ia în greutate, şi a luat, acum este un mâncăcios, îi place tot, e foarte pofticios, este mult mai bine pe parte de respiraţie”,  a spus aceasta.

 

 

După progresul celui mic, Irina îşi mai doreşte un singur lucru. De data asta, de la viitorii părinţi şi de la autorităţi. „Mi-aş dori să îndem pe această cale părinţii să-şi facă testarea genetică, pentru că un om din 40 de persoane, este purtător de SMA şi dacă mama îşi face testarea şi vede că este pozitivă, atunci şi tatăl să-şi facă testarea şi există şanse de 25% ca copilul să fie afectat. Cred cu tărie că acestă testare ar putea face statul român să aprobe screeningul neonatal, astfel încât niciun alt copilaş să nu ştie ce înseamna SMA”.

 

SMA este atrofia musculară spinală care afectează neuronii din măduva spinării, adesea şi pe cei din trunchiul celebral, ducând la moartea acestora. SMA1 este cea mai severă din punct de vedere a evoluţiei şi progresului, aproximativ două treimi din copiii diagnosticaţi mor de stop respirator înainte de vârsta de 3 ani. Pe lângă Zolgesma, Spinrazza este prima doză de tratament pe care un copil diagnosticat trebuie să o ia. Nici aceasta nu este mai accesibilă, o singură doză costă undeva la 72.000 de euro şi un copil are nevoie de 3 doze anual, toată viaţa lui.