La evenimentul organizat de Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare vor participa câteva zeci de apropiaţi ai bolnavilor de epilepsie şi dansatori de salsa de la cele mai importante şcoli de profil din Capitală.

"Toate proiectele noastre sunt caracterizate de energie şi optimism şi, chiar dacă epilepsia este o povară greu de dus, noi ne-am propus să marcăm această zi, împreună, prin dans", a declarat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, Adela Chirică.

Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei (26 marite) este denumită şi Purple Day, culoarea mov fiind aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este cea a lavandei - plantă asociată cu singurătatea şi izolarea, stări extrem de cunoscute epilepticilor, arată organizatorii.

La flashmob-ul organizat pentru a marca această zi, participanţii vor înălţa câteva zeci de baloane mov şi vor împărţi pliante cu informaţii despre măsurile de intervenţie în caz de crize epileptice.

La nivel mondial, epilepsia - caracterizată prin convulsii repetate - afectează peste 50 de milioane de persoane, un om din 100 suferind de această boală. De epilepsie au suferit, printre alţii, Vincent van Gogh, Ceaikovski, Iulius Cezar, Napoleon Bonaparte şi Dostoievski, însă, deşi este o boală cunoscută de multă vreme, cauzele sale nu sunt nici acum ştiute pe deplin.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.

Între 50 şi 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la 5 la sută din populaţie, susţin specialiştii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase.

Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Un singur cuvânt reuneşte, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite.

Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociaţiei se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie.

Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare. În România, Ziua Internaţională a Epilepsiei a fost marcată pentru prima dată în 2012, printr-o campanie de informare.